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新聞掲載 京都新聞
１月５日付けの京都新聞にて、元代表の中岡さんの記事が掲載されました。
国立精神・神経センターの西野先生も、現時点での製薬への壁について語られていらっしゃいます。
作者:
更新日:2009年1月7日 15時20分
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新年の挨拶
皆様、明けましておめでとうございます。
2009年の年頭にあたり、ご挨拶を申し上げます。
昨年4月、私たちは「遠位型ミオパチー患者会（ＰＡＤＭ）」を立ち上げました。
それまでの孤独な闘病から「一日も早く患者の手元に薬を！」を目標に同病の仲間が集い
「まだ間に合う」との思いと、共に活動する喜びを感じています。
そして、全国の会員、ご支援いただく皆様とが懸命に署名活動を行い、夏には２０万筆の署名を携え
舛添厚生労働大臣への要望書提出が叶いました。
その後も全国各地から集めていただいた署名が９月末で４４万、年末集計のふたが開く１月末頃には
当初目標の６０万を越えるのも夢では無くなった、と思っています。
驚きと共に、ご支援いただきました皆様への感謝の気持ちでいっぱいです。
また、昨年末の「平成２１年度難病対策予算（案）」には１００億円もの「難治性疾患に関する調査・研究の
大幅な拡充 」が含まれています。
今年はこれらを追い風とし、必ずや「遠位型ミオパチーの難病指定及び特定疾患の認定」が叶うよう、
強く求めて行きます。
さらに「希少疾病の新薬開発を促進・支援する新たな制度の確立」を求め、各政党・国会議員や厚生労働省、
製薬会社への請願活動を精力的に行いたいと思っています。
今年は会員、ご支援いただく皆様とが一つ一つの成果を積み重ね、一歩ずつ目標に近づいている事を実感し、
実り有る年となることを確信しています。
最後になりましたが、今年も変わらぬご支援をお願いすると共に、
皆様のご健康とご多幸を心から祈念致します。
以上
平成２１年 元旦
「遠位型ミオパチー患者会」
代表 辻 美喜男
作者:
更新日:2009年1月1日 8時6分
署名数（12/22～12/31）
12月22日(月) オンライン：78
12月23日(火) オンライン：87
12月24日(水) オンライン：29
12月25日(木) オンライン：21
12月26日(金) オンライン：65
12月27日(土) オンライン：9
12月28日(日) オンライン：18
12月29日(月) オンライン：84
12月30日(火) オンライン：89
12月31日(水) オンライン：5
合計 485筆
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2008/10/1～2008/10/31累計 6,233筆
2008/11/1～2008/11/30累計 2,986筆
2008/12/1～2008/12/31累計 2,184筆
第3回集計分合計： 11,403筆
皆様、ご協力本当にありがとうございます!!
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【第1回集計】
2008/4/14～2008/6/30累計：170,956筆
【第2回集計】
2008/7/1～2008/9/30累計：267,767筆
また、2008年の署名集計（2008年10月～12月）はこれから行いますので
集計が終わるまでお待ち下さい。
作者:
更新日:2009年1月1日 1時10分
署名の協力
賛助会員様より署名活動の報告をいただきました。
富士ゼロックス大阪(株)
富士ゼロックス栃木(株)
富士ゼロックス岡山(株)
富士ゼロックス千葉(株)
富士ゼロックス北陸(株)
富士ゼロックス四国(株)
富士ゼロックス群馬(株)
新潟富士ゼロックス製造（株)
富士ゼロックス イメージングマテリアルズ（株）
上記9社のご協力により、合計 3,204筆の署名が集まりました。
皆様お忙しい中ご協力いただきまして、ありがとうございます!!!
作者:
更新日:2008年12月29日 13時55分
署名の協力
賛助会員様より署名活動の報告をいただきました。
志賀国際特許事務所
上記事務所のご協力により、合計 780筆の署名が集まりました。
皆様お忙しい中ご協力いただきまして、ありがとうございます!!!
作者:
更新日:2008年12月29日 13時53分
署名の協力
賛助会員様より署名活動の報告をいただきました。
「富士ゼロックス東京(株)」
「富士ゼロックス愛知(株)」
「富士ゼロックス京都(株)」
上記3社のご協力により、合計 1,150筆の署名が集まりました。
皆様お忙しい中ご協力いただきまして、ありがとうございます!!!
作者:
更新日:2008年12月28日 20時0分
署名の協力
賛助会員様より署名活動の報告をいただきました。
鳥取県立八頭高校、
鳥取県立鳥取西高校、
鳥取城北高校、
鳥取市内筋ジストロフィー協会
今回、上記の方々のご協力により、合計 2,879筆の署名が集まりました。
皆様ご協力いただきまして、ありがとうございます!!!
作者:
更新日:2008年12月28日 19時59分
ネット記事より
新潟県にお住まいの福原さんの活動の様子が、「新潟日報」に掲載されました。
福原さんが新聞掲載されるのは、これで３度目です。
http://www.niigata-nippo.co.jp/pref/index.asp?cateNo=1&newsNo=156236
福原さんの勤務先のブログでも、紹介されています。
http://oosakaya.cocolog-nifty.com/blog/2008/12/post-04a4.html
こちらは、辻代表の勤務先である「ブリヂストン」がおこなっているちょボラ募金について
支援先の事例として、患者会の事が紹介されています。
http://www.bridgestone.co.jp/soc/chobora/support.html
作者:
更新日:2008年12月26日 19時5分
署名数（12/15～12/21）
12月15日(月) オンライン：238
12月16日(火) オンライン：103
12月17日(水) オンライン：107
12月18日(木) オンライン：58
12月19日(金) オンライン：148
12月20日(土) オンライン：67
12月21日(日) オンライン：19
合計 740筆
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2008/10/1～2008/10/31累計 6,233筆
2008/11/1～2008/11/30累計 2,986筆
2008/12/1～2008/12/31累計 1,699筆
第3回集計分合計： 10,918筆
皆様、ご協力本当にありがとうございます!!
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【第1回集計】
2008/4/14～2008/6/30累計：170,956筆
【第2回集計】
2008/7/1～2008/9/30累計：267,767筆
作者:
更新日:2008年12月23日 9時52分
署名の協力
賛助会員様の社内での働きかけによる小さな輪が少しづつ広がっています…と
署名活動の報告をいただきました。
『富士ゼロックス宮城(株)』総務部の皆様のご協力により
327筆の署名が集まりました。
皆様、ありがとうございました。
作者:
更新日:2008年12月21日 10時20分